Navigation – Plan du site
Varia

Identité et matérialité dans un nouveau mouvement social : l’activisme contre le SIDA aux USA

Gilbert Elbaz

Résumés

Les sociologues européens ont généralement refusé aux mouvements identitaires le statut de mouvement social. Selon eux, ces mouvements ne s’impliquent pas dans le domaine économique et politique et leurs revendications spécifiques sont souvent la cause de fragmentations au sein des groupes. Le présent article remet en cause cette approche et par l’étude de cas du groupe ACT UP, démontre que ce mouvement identitaire, en gagnant la représentation communautaire dans les comités scientifiques les plus prestigieux, a eu des répercussions sur l’économie et la politique de la recherche biomédicale. En conclusion, les mouvements identitaires peuvent quelquefois être considérés comme des mouvements sociaux à part entière.

Haut de page

Texte intégral

Introduction

1Cet article traite du mouvement radical contre le SIDA aux Etats-Unis, un nouveau mouvement social (NMS) né vers la fin des années 1980 et qui s’est éteint vers le milieu des années 1990. Bien qu’il ne représente pas l’ensemble du  mouvement contre le SIDA, le réseau d’organisations d’ACT UP (AIDS Coalition To Unleash Power) a été choisi comme un de ses archétypes. L’objectif de cet article est de proposer une analyse alternative à celle d’Alain Touraine en montrant qu’ACT UP, en tant que nouveau mouvement social, s’implique non seulement dans les questions culturelles et identitaires, mais aussi dans le domaine politique et économique et donc correspond bien à sa définition d’un mouvement social.

Les NMS, post-matérialistes

2C’est dans les années 1980 que les nouveaux mouvements sociaux (NMS) ont fait l’objet d’une attention particulière de la part de certains sociologues européens qui se sont élevés contre les insuffisances du paradigme de la mobilisation des ressources, dominant aux Etats-Unis (Jenkins, 1983; Gamson, 1975). Influencés par Michel Foucault (1975 ; 1976), ces sociologues critiquent le paradigme de la mobilisation des ressources car n’y sont considérés que les aspects organisationnels et matériels des NMS. Certains sociologues états-uniens considèrent en fait les NMS comme des entreprises économiques, dont la mission principale est d’atteindre des objectifs matériels et d’accroître le nombre de leurs adhérents (McCarthy and Zald, 1977).

3A l’inverse, le paradigme européen de la construction sociale avance l’idée que les NMS présentent une critique de la culture avec ses multiples formes de domination et de pouvoir, tout en offrant des alternatives aux modèles contemporains d’économie, d’épistémologie et d’éthique (Touraine, 1985 ; 1990).  Avant de se pencher sur la question des NMS, Touraine différencie les mouvements sociaux des conflits sociaux. Ce sont ces derniers qui sont typiquement sélectionnés par les adeptes de la mobilisation des ressources, car ils représentent des problèmes de distribution plus facilement gérables par le système politique existant.  Les mouvements sociaux, eux, se définissent dans un cadre plus large, puisqu’ils s’attaquent aux structures même de la société. La société se réfère, selon Touraine, à un ensemble de relations sociales de pouvoir. Cependant, il inverse l’ordre jusqu’alors imposé par les sociologies modernes, qu’elles relèvent de Marx ou de Parsons. Ce ne sont pas les structures qui définissent la société, mais les individus à travers leurs actions. En inversant cet ordre systémique, Touraine fait resurgir l’individu comme auteur et acteur social, dont l’intervention est précisément ce qui définit la société. Cette empreinte individuelle dans le champ de l’action sociale est ce que Touraine nomme «historicité», c’est à dire la possibilité qu’ont les individus de se créer, de se produire en société (Touraine, 1990).

MNS, mouvements identitaires

4Les NMS sont les mouvements qui surgirent au début des années 1970, tels le mouvement féministe, le mouvement pour la paix ou le mouvement gay. Pour Melucci, ces mouvements se définissent essentiellement par leur identité ; en fait, c’est leur identité qui place ces mouvements dans le champ de l’action. Etant essentiellement identitaires et post-matérialistes, car ils ne se limitent pas à une analyse marxiste classique, les NMS ne s’intéressent que périphériquement aux questions économiques et politiques. Ils ne peuvent donc être réduits, selon Melucci, à des phénomènes empiriques, car ce sont des ensembles de signes, de symboles, souvent porteurs de messages moraux prophétiques, que les analystes se doivent de déchiffrer (1985). Leur identité déterminant le champ d’action, les NMS ignorent les frontières entre domaine public et domaine privé. Les questions d’ordre privé relatives à la reproduction, à la sexualité et à la maladie, parmi beaucoup d’autres thèmes, ont été replacées par les NMS dans le domaine public, voire politique (Offe, 1985).

5Le caractère principalement identitaire des NMS présente de grandes faiblesses,  selon Touraine, car, à l’inverse des anciens mouvements traditionnels, tels le mouvement ouvrier, dont les objectifs étaient précis, les NMS ont des objectifs diffus. De plus, les fragmentations identitaires auxquelles ils sont souvent sujets ont deux conséquences significatives. Selon Touraine, elles rendent les NMS particulièrement vulnérables aux pressions politiques (1990); selon Habermas, elles mènent souvent à leur autodestruction (1983). En conclusion, Touraine ne peut accorder aux NMS le statut de mouvement social, car ils ne sont pas encore prêts, n’ayant pas encore formé les coalitions nécessaires, seules capables, selon lui, de s’opposer aux formes centrales de domination (1988).

Le NMS contre le SIDA, moderne et matériel

6En prenant appui sur l’analyse conduite par les activistes contre le SIDA dans le domaine de l’organisation sociale de la recherche biomédicale et de son rapport avec l’établissement du prix du premier traitement contre le SIDA, le présent article montre d’une part que le NMS contre le SIDA s’est bien penché sur des questions matérielles de distribution de ressources. D’autre part, il montre que la lutte identitaire que les activistes ont menée autour de questions scientifiques a eu elle aussi des retombées matérielles. Ces deux constats montrent les limites  de l’analyse de Touraine.

Méthodologie  

7Plusieurs méthodes ont été utilisées pour conduire cette recherche. Entre les mois de juin et de juillet 1989, un questionnaire a été soumis à cinq cents membres d’ACT UP (représentant un échantillon non probabiliste) au Lesbian and Gay Community Services Center de la ville de New York. Les questions portaient sur leur profil socio-économique, leur passé activiste et leurs activités dans le mouvement. Par ailleurs, l’observation des réunions générales et de certaines manifestations a permis d’évaluer directement les stratégies et les tactiques des activistes dans leur rapport aux médias, aux politiques et au secteur privé. Enfin, l’analyse des archives d’ACT UP ainsi que l’étude de nombreux articles scientifiques publiés depuis le début des années quatre-vingt ont permis de recréer le contexte culturel et scientifique de l’activisme contre le SIDA.

Une coalition de mouvements identitaires 

8Avec un taux de retour de 90%, les réponses au questionnaire ont permis de tracer le profil socio-économique et politique des activistes. Les résultats, publiés lors de la Xième Conférence Internationale sur le SIDA, ont montré que le NMS contre le SIDA était une confluence de différents mouvements sociaux puisque plus de la moitié des membres provenaient d’autres mouvements, y compris le mouvement contre le SIDA pré-datant ACT UP, le mouvement gay et lesbien, le mouvement pour la santé des femmes, le mouvement holistique ainsi que d’autres mouvements en plus petits nombres (Elbaz, 1990). De plus, l’enquête a révélé les divers réseaux d’associations et de mouvements auxquels pouvaient appartenir simultanément les activistes, en général à travers une dynamique de coalition.  

9Au niveau démographique, l’enquête a indiqué que la moitié des membres était âgée de 26 à 35 ans, un quart de 18 à 25 ans et un autre quart de 36 à 45 ans. Quatre-vingt pour cent des activistes étaient des hommes, de race blanche, s’identifiant en tant que « gays ». Plus de 60% avaient une formation universitaire, dont 35% un niveau plus élevé que la licence, certains détenant un Master or un Ph.D. Près d’un quart gagnait entre 0 et 25,000 dollars par an, environ la moitié gagnait entre 25,000 et 35,000 dollars, et enfin un autre quart gagnait entre 35,000 et 100,000 dollars par an. Un grand nombre de catégories professionnelles étaient représentées, du milieu médical au monde des services, de l’enseignement, des arts, sans oublier les chômeurs.  Il est important de noter qu’un certain nombre d’activistes faisaient partie du monde médical (docteurs, biologistes, etc.) et qu’ils pouvaient donc enseigner aux autres activistes la logique sur laquelle s’appuie la recherche biomédicale. Par ailleurs, que ce soit en termes de professions, de groupes ethniques ou de mouvements sociaux, l’enquête a fait ressortir le fait que les activistes jouissaient d’une grande mobilité, souvent facilitée par l’établissement de diverses coalitions.

10En conclusion, ACT UP était représentatif des NMS car d’une part la majorité des membres était jeune, d’un niveau d’éducation élevé, et d’une appartenance socio-économique hétéroclite. D’autre part, les activistes fonctionnaient principalement par le biais de coalitions, une dynamique qui permet une grande mobilité, même si elle ne déploie pas la solidité et la constance des grands mouvements sociaux classiques.

L’intervention matérielle des activistes

11L’activisme contre le SIDA se définit en tant que mouvement social principalement par son implication dans le domaine de la recherche biomédicale. Une des premières analyses qu’aient conduite les activistes contre le SIDA a porté sur l’organisation sociale de la recherche biomédicale au sein de laquelle ils ont découvert des relations centrales de pouvoir ou de domination, pour reprendre un concept de Touraine (1990). Selon les activistes, le pouvoir au sein de la recherche biomédicale se concentrait à deux niveaux : d’une part, la recherche biomédicale se situait, comme toute autre institution, dans des structures capitalistes qui déterminaient en grande partie les programmes de recherche; d’autre part, les chercheurs de haut niveau avaient une marge de manœuvre significative, malgré l’exigence de rentabilité qui pesait sur eux, dans la conception de leurs programmes de recherche ainsi que des diverses méthodologies qu’ils désiraient adopter. Sous l’influence ou non du profit, ces deux niveaux de caractérisation de la recherche biomédicale sont devenus, pour beaucoup d’activistes, le symbole de la différence entre la vie et la mort. De plus, leur exclusion systémique du processus de décision expliquait la raison fondamentale pour laquelle les activistes percevaient la recherche biomédicale comme un lieu vicié par des relations centrales de pouvoir.  Par implication, l’intervention des activistes s’est aussi située à deux niveaux : d’une part, ils condamnaient les alliances entre Etat et compagnies pharmaceutiques qui débouchaient, selon eux, sur une accumulation inique de profits; d’autre part, ils décriaient le système de “ tour d’ivoire ” qui régnait sur le monde de la recherche biomédicale, méprisant la potentielle contribution de personnes directement affectées par l’épidémie du SIDA/VIH (ACT UP 1990b).

Conflits d’intérêts

12Conscients que l’accumulation de profit ne reflétait pas le jeu de l’offre et de la demande, mais résultait plutôt de relations de pouvoir existant entre chercheurs fédéraux et compagnies pharmaceutiques, les activistes entamèrent une campagne de pression pour rendre visibles ces alliances de pouvoir et faire baisser le prix des traitements. En juin 1990, alors que se déroulait la Conférence Internationale sur le SIDA, les activistes distribuèrent un Programme de Recherche dans lequel étaient clairement décrits les entrelacements d’intérêts entre domaine privé et domaine public (ACT UP, 1990b). Ils employaient le concept de “conflits d’intérêts ” pour exprimer l’impossibilité de déterminer objectivement un programme de recherche lorsque les mêmes acteurs sociaux vouaient leurs allégeances à deux camps opposés, le secteur public et le secteur privé. Ces conflits d’intérêts étaient soit internes, soit externes. Les conflits d’intérêts internes mettaient en scène des individus siégeant dans différents comités au sein de la même organisation, privée ou publique. Les conflits d’intérêts externes mettaient en scène des individus travaillant simultanément pour le gouvernement et l’industrie privée, deux domaines normalement en compétition.

Potentiel de conflits d’intérêts internes

13Les tableaux suivants, établis par les membres d’ACT UP, décrivent les relations qui existaient en 1990 entre chercheurs fédéraux, essais expérimentaux et compagnies pharmaceutiques privées.  

14Le tableau I met en évidence sinon “ les conflits d’intérêts internes ” tout au moins leur existence potentielle, puisque les mêmes personnes siégeaient à la fois dans le Comité Exécutif et dans le Comité des Responsables de Recherche au NIH (National Institutes of Health), l’Institut Fédéral de la Recherche Médicale aux Etats-Unis.  Le Comité Exécutif est l’une des plus hautes instances de la recherche fédérale qui décident des programmes de recherches biomédicales et, bien sûr, de leurs financements. Etant responsables de recherche et siégeant dans le Comité Exécutif, certains chercheurs de haut niveau pouvaient potentiellement imposer plus facilement leur programme de recherche sur l’AZT (Azidothymidine), premier traitement pour le SIDA.

Tableau I. Membres à la fois du Comité Exécutif et du Comité des Responsables de Recherche aux National Institutes of Health (ACT UP, 1990c)

Larry Corey, Chair, Commitee, Seattle
Margaret Fischl, University of Miami
Martin Hirsh, Harvard University
Stephen Lagakos, Harvard University
Paul Volberding, University of California, San Francisco

15Le tableau II liste les membres du Comité de Recherche sur l’Infection par le VIH (Virus de l’Immunodéficience Humaine).

Tableau II. Membres du Comité de Recherche sur l’infection par le VIH

Thomas Merigan, Chair, Stanford University
Douglas Richman, Vice Chair, University of California San Diego
Paul Benninger, Food and Drug Administration
Sarah H. Cheeseman, University of Massachussetts
David J. Gocke, R.W. Johnson
John M. Leedom, University of Southern California
Donna Milcvan, Beth Israel Medical Center
Peggy Weintrub, University of California San Francisco

16Les tableaux III et IV indiquent que la majorité des chercheurs, siégeant dans le Comité Exécutif, dans le Comité des Responsables de Recherche, ainsi que dans le Comité de l’Infection par le VIH, conduisaient des recherches sur l’AZT ou sur un traitement analogue.

Tableau III. Essais fédéraux conduits par les membres du Comité Exécutif et du Comité de l’Infection par le VIH

Directeurs Scientifiques

Essais Cliniques

Médicaments

Sponsors

COREY



010
025
063
121

AZT & Acyclovir
TNF & IFN-Gamma
AZT vs. AZT/ACV
CD4 & IgG

B-W
Genentech
B-W
Genentech

FISCHL

002
006
013
016
106
116
119

AZT hi vs. lo
Adriamycin for KS
AZT& Alpha-IFN for KS
AZT in early ARC
AZT & ddC
ddI vs. AZT, AZT naive
ddC vs.AZT

B-W
Adria
B-W
B-W
B-W; H-L
B-W; B-M
B-W; H-L

HIRSH

063
100

AZT vs. AZT/ACV
N-Butyl-DNJ

B-W
Searie

VOLBERDING

019
117

AZT in asympt.
ddI vs. AZT

B-W
B-W; B-M

Tableau IV. Protocoles supervisés par le directeur et vice-directeur du comité de l’infection par le VIH

Directeurs Scientifiques

ACTG#
Essais Cliniques

Médicaments

Sponsors

MERIGAN


012
024
036
047

ddC Dose-ranging
IL-2 & AZT
AZT /hemophilia
AZT vs. ddC vs. AZT/ddC

H-L
B-W, Cetus
B-W
B-W, H-L

RICHMAN

004
016
050
106
112
117

AZT & DHPG
AZT-early ARC
ddC alt. w/ARC
AZT & ddC
AZT vs. ddC
ddI vs. AZT on
1-Term AZT

B-W, Syntex
B-W
B-W
B-W, H-L
B-W; H-L
B-W; B-M

Potentiel de conflits d’intérêts externes

17Les activistes découvrirent aussi qu’il existait un potentiel de conflits d’intérêts externes entre les chercheurs employés par le gouvernement fédéral et les compagnies pharmaceutiques privées. Ils firent cette découverte assez facilement car les chercheurs, eux-mêmes, ne s’en cachaient pas. Tout au contraire, certains chercheurs fédéraux, tel Martin Hirsh, membre du Comité Exécutif et du Comité des Responsables de Recherche, louaient les avantages qu’ils pouvaient tirer de cette double allégeance :

Presque tous les chercheurs fédéraux ont des contrats consultatifs avec des compagnies privées. De tels contrats facilitent, plus qu’ils n’empêchent, la conduite de la recherche biomédicale sur le SIDA en servant de conduit de communication entre le gouvernement et l’industrie privée (Hirsh cité dans ACT UP, 1990b).

18Selon les activistes, ce sont ces conflits d’intérêts, internes et externes, qui expliquaient que l’AZT et ses analogues avaient été le type de traitements le plus étudié par le gouvernement et l’industrie pendant la première décennie de l’épidémie. Les activistes affirmaient que les AIDS Clinical Trial Groups (ACTGs), le système de recherche fédéral initialement créé pour offrir une alternative au système de recherche privé en était devenu de fait une partie intégrante (ACT UP, 1990b ; Medline, 1992). Ne s’opposant pas à la communication entre secteur public et secteur privé, ils dénonçaient la structure bureaucratique et économique ouvrant la voie à de potentiels conflits d’intérêts qui limitaient la recherche à des composants dont l’efficacité semblait limitée. Cette structure de conflits d’intérêts potentiels impliquait donc que la santé des personnes atteintes pouvait dépendre d’un nombre très limité de traitements, eux-mêmes de plus en plus rattachés à des priorités économiques.

La loi et l’esprit de la loi

  • 1 Orphan en anglais signifie orphelin. Il s’agit donc de médicaments pour ‘orphelins’, c’est-à-dire d (...)

19Une autre raison expliquait les profits iniques accumulés par Burroughs-Wellcome, fabricant de l’AZT : l’utilisation détournée d’une loi, connue sous le nom d’Orphan1 Drug Act. Cette manœuvre légale permettait aux compagnies pharmaceutiques de faire de très importants bénéfices économiques et matériels, tout en dépensant très peu pour la recherche et le développement d’un médicament. C’est un rapport de la Chambre des Représentants qui dénonça cette utilisation perverse de la loi et, plus généralement,  une alliance, un peu moins formelle peut-être, entre le gouvernement—car c’est une agence fédérale qui octroyait le statut Orphan—et les compagnies pharmaceutiques (House Report On Orphan Drug Amendments, 1990). Votée par le Congrès en 1984, cette loi avait eu initialement pour mission de favoriser la recherche sur des traitements pour des maladies dites rares, c’est-à-dire n’affectant pas plus de 200 000 personnes (Orphan Drug Act, 1984; Public Law 97-157). Vers le milieu des années quatre-vingt, bien qu’il eût été reconnu que le SIDA allait atteindre des dimensions épidémiques, Burroughs-Wellcome, la compagnie productrice de l’AZT, utilisa le nombre de personnes ayant reçu un diagnostic de SIDA (à l’époque moins de 200000 personnes) et non pas le nombre de séropositifs, bien plus grand, afin de bénéficier des avantages octroyés par cette loi.

  • 2 Instituts de la Recherche Médicale du Gouvernement Fédéral
  • 3 Loi Fédérale du Transfert de la Technologie

20Conformément à l’Orphan Drug Act, la Food and Drug Administration (FDA), l’agence fédérale qui avait le pouvoir exécutif d’appliquer cette loi, mit le traitement sur une piste dite « prioritaire », et aida la compagnie chercheuse dans l’établissement du protocole d’essai, en lui fournissant équipements et laboratoires (1990). De plus, la compagnie pouvait déduire de ses taxes jusqu’à 63% de ses coûts et obtint une licence exclusive, qui lui conférait le monopole sur la commercialisation du traitement pour une période de sept ans ; Burroughs-Wellcome reçut une patente supplémentaire, étendant son monopole à dix-sept ans (Ackiron, 1991, p.167). Ce qui rendait Burroughs-Wellcome encore plus coupable aux yeux des activistes et de certains chercheurs c’est que l’AZT avait déjà été testé dans les années soixante pour le cancer (Ember, 1989) et avait donc déjà bénéficié du soutien financier des National Institutes of Health,2 en application d’une autre loi de 1986—le Federal Technology Transfer Act3 (Public Law 99-502)--qui officialisait les accords de recherche et de développement coopératifs entre le gouvernement et l’industrie (Subcommittee on Health and the Environment, 1987).  Selon cette loi, ces accords de recherche permettaient aux agences fédérales de mettre personnel, services, équipements et ressources à la disposition des compagnies privées (Ackiron, 1991, p.167).

Profit inique

21Le gouvernement et l’industrie avaient rarement coopéré de façon si étroite, un fait qui rendait l’amas de profit ainsi obtenu encore plus inique. Le coût d’une livraison annuelle de l’AZT s’élevant à 12 000 dollars, le soutien du gouvernement pour financer ses essais cliniques ne sembla donc pas motiver Burroughs-Wellcome à baisser son prix de vente.  Malgré les requêtes répétées des activistes pour obtenir plus d’explications sur le coût du médicament, la compagnie refusa toujours de publier ses dépenses détaillées, en insistant que le prix reflétait le coût de ses recherches. Cette position était en fait soutenue par le droit des affaires états-unien qui n’oblige aucune compagnie à dévoiler publiquement ses dépenses détaillées (Ackiron, 1991). Cependant, alors que l’AZT était commercialisé en 1987, le profit de Burroughs-Wellcome s’accroissait de 60% (Wellcome PLC, 1990), et la compagnie récoltait 40% de ses profits temporairement sur la vente de deux traitements pour le SIDA : l’AZT et l’Acyclovir (Fuhrman, 1992).

22En 1991, près de la moitié des traitements pour le VIH et du SIDA, qui avaient été approuvés, bénéficiaient du statut “ Orphan ”  (Office of Orphan Products, 1991), un fait qui expliquait que les compagnies pharmaceutiques avaient développé des médicaments bien au-dessous du coût moyen de recherche et de développement (Jackson, 1990). Le soutien gouvernemental n’avait donc pas empêché les traitements pour le SIDA d’être parmi les plus chers et les plus profitables de l’histoire médicale des USA (Griffin, 1991, p. 383).  

Stratégie parlementaire

23Les activistes se tournèrent vers Henry Waxman, membre du Congrès, qui condamnait aussi les profits iniques que les compagnies pharmaceutiques états-uniennes amassaient dans un contexte où des personnes atteintes—celles qui pouvaient se le permettre—étaient prêtes à dépenser de larges sommes d’argent pour obtenir les traitements. Malgré le soutien des activistes, Henry Waxman échoua dans sa tentative pour réformer l’Orphan Drug Act, forcé qu’il fut de confronter le puissant lobby des compagnies pharmaceutiques (House Report, 1990; Waxman, 1990).

Stratégie extra-parlementaire

24Au cœur même de l’épidémie, cette accumulation de profits avait provoqué la colère des activistes. En mars 1987, ACT UP organisait sa première manifestation massive devant Wall Street, centre financier du monde capitaliste, pour y dénoncer le coût excessif de l’AZT. Sept activistes s’y firent arrêter, mais Burroughs-Wellcome ne changea pas son prix. L’année suivante, les activistes organisaient une autre manifestation en coalition avec tout le réseau des différents ACT UP qui s’était tissé à travers les Etats-Unis, laissant la compagnie dans un total état d’indifférence. Pendant plus de deux ans, les activistes essayèrent en vain de convaincre la compagnie de baisser le prix de l’AZT. En avril 1989, intensifiant le caractère médiatique de leurs interventions, les activistes décidèrent de se cadenasser au bâtiment du siège de Burroughs-Wellcome en Caroline du Nord. Malgré de nombreuses arrestations, la compagnie se refusa toujours à baisser le prix. Ne cédant pas au découragement, les activistes décidèrent, le 14 septembre 1989, d’empêcher l’ouverture des transactions au sein du New York Stock Exchange, la bourse newyorkaise. Utilisant le passe d’un des membres d’ACT UP, lui-même ancien agent de change, sept activistes s’infiltrèrent dans le Stock Exchange et s’enchaînèrent au balcon des VIP. En soufflant dans des haut-parleurs miniatures, ils étouffèrent pendant cinq minutes les sonneries qui habituellement annoncent l’ouverture des transactions. Au même instant, une banderole se déroula informant l’assemblée affairiste d’une nouvelle transaction: “ Wellcome à Vendre ”.  Des photos de l’action furent envoyées à différents journaux et publiées le lendemain. Quatre jours plus tard, Burrough-Wellcome baissait de 20% son prix de l’AZT (Hilts, 1989).

25Cet épisode crucial de l’histoire de l’activisme contre le SIDA aux Etats-Unis montre clairement l’implication des militants dans des questions matérielles d’importance vitale. Bien qu’ils ne fussent pas sociologues de profession, les activistes se sont livrés à une analyse weberienne de l’organisation sociale de la recherche biomédicale pour y déceler des rapports centraux de pouvoir où conflits d’intérêts et manipulations légalistes pouvaient potentiellement limiter la production biomédicale et assurer l’exclusion de la communauté directement atteinte par l’épidémie

Pouvoirs au sein du processus scientifique

26Le deuxième type d’intervention activiste a été de remettre en cause le principe selon lequel la science doit maintenir séparés objet de recherche (VIH/SIDA) et sujet de recherche (Personnes Atteintes). Cette séparation a été traditionnellement justifiée par l’argument selon lequel seuls ceux qui ont satisfait aux exigences académiques ont l’autorité de définir les domaines de réalité, y compris un phénomène biomédical tel le VIH/SIDA. Sur la base de leur expertise académique, les scientifiques se sont traditionnellement octroyé l’autorité ontologique, c’est-à-dire l’autorité de définir la réalité. De plus, d’après la tradition scientifique, seuls ceux qui ne sont pas émotionnellement impliqués dans un domaine de recherche sont capables de produire des résultats objectifs. Beaucoup d’activistes ressentaient cette séparation “ontologique” comme un subterfuge scientifique pour imposer une perspective qui réduisait les personnes atteintes au statut d’instruments de recherche. Ce qui était défini comme “ autorité ontologique ” pour les scientifiques était perçue comme “ pouvoir ontologique ” par les activistes (ACT UP, 1990). Conscients des retombées matérielles qui pouvaient résulter de cette séparation, les activistes sont partis en croisade pour s’assurer que leurs positions fussent bien prises en compte par les chercheurs de haut niveau.

Définition du SIDA

27La lutte menée par les activistes autour de la définition du SIDA est une des nombreuses façons dont ils ont remis en cause cette séparation entre objet et sujet de recherche. Parce que les autorités des Centers for Disease Control (CDC), l’agence fédérale chargée des études épidémiologiques, considéraient que le VIH se transmettait principalement par les contacts sexuels non protégés entre hommes, elles définirent initialement le SIDA comme un syndrome « gay », où n’apparaissaient que des infections opportunistes contractées en majorité par les hommes atteints (Shilts, 1987). En conséquence, les médecins ne diagnostiquaient le SIDA chez les femmes séropositives que lorsque la maladie était déjà trop avancée. En 1987, alors que les CDC élargirent, pour la seconde fois, la définition du SIDA, les femmes représentaient plus de 30% de l’augmentation des cas (Centers for Disease Control, 1988). Certaines maladies contractées par les femmes restant, cependant, exclues de la définition publiée par les CDC, le nombre d’essais cliniques auxquels elles pouvaient avoir accès était réduit. A peine visibles dans la définition du SIDA et dans l’impossibilité d’avoir accès en temps voulu à des traitements, les femmes avaient, en conséquence, un taux de survie beaucoup plus faible que celui des hommes (Long, 1993).  

28Paradoxalement, les recherches scientifiques avaient déjà clairement montré que les symptômes du SIDA, définis par des facteurs physiologiques et environnementaux, sont différents chez les hommes et chez les femmes : par exemple, ces dernières contractent spécifiquement la vaginite. Les recherches avaient aussi montré que les médicaments agissaient généralement de façon différente chez les hommes et chez les femmes, que ce soit en termes de métabolisme, de toxicité ou d’efficacité (Kinney, 1981). Malgré ces études, les activistes se plaignaient que les femmes atteintes avaient été contraintes, pendant la première décennie de l’épidémie, d’utiliser des traitements principalement expérimentés sur des hommes blancs de la classe moyenne (Cotton, 1990). Exacerbant le paradoxe, les statistiques révélaient que le VIH était en 1990 une des dix causes majeures de la mortalité des femmes en âge de donner naissance (Padian, 1991 ; Chu et al, 1990). Ce paradoxe prenait probablement sa source dans la perception selon laquelle certains chercheurs considéraient les femmes atteintes comme “vecteurs de transmission ” plutôt que comme personnes directement affectées et infectées par le virus. Incarnant cette perception médicale, l’essai clinique 076, conçu en 1991 pour réduire le taux de transmission du VIH de la mère à l’enfant, par l’administration de l’AZT, provoqua une vive réaction de la part de la communauté activiste, le médicament ayant été à peine étudié chez les femmes atteintes. Le protocole ne s’adressait pas aux besoins d’information qu’avaient les femmes enceintes, pas plus qu’il ne prenait en compte les effets secondaires que le médicament pouvait potentiellement produire à leur encontre. Afin de combler cette lacune d’information sur les femmes et le VIH, les activistes compilèrent des données, une initiative dont le produit final fut la publication en 1990 du livre « Women, AIDS and Activism. » (ACT UP, 1990a). Y étaient incluses des informations personnelles, épidémiologiques, thérapeutiques, préventives, en bref des informations auxquelles les femmes confrontant l’épidémie ne pouvaient aisément avoir accès.

Action directe, science et système de santé

29Bien que nécessaire, ce livre ne suffit évidemment pas à convaincre les autorités d’instituer des changements adéquats pour répondre aux besoins des femmes atteintes. Les activistes organisèrent plusieurs campagnes d’information pour rendre publiques les restrictions imposées par le CDC, la Social Security, et la Food and Drug Administration (FDA).  Faisant de 1990 l’une de leurs années les plus prolifiques, les activistes eurent fréquemment recours à l’action directe. Le 21 mai, plus de mille activistes ‘prirent d’assaut’ les National Institutes of Health (NIH), en entonnant le slogan: « Dix Ans, Un Médicament, Quel Succès ! ”. Ils demandaient des traitements supplémentaires pour les infections opportunistes, la fin des restrictions d’accès aux essais cliniques qui ciblaient les femmes et les minorités ethniques, ainsi que la formation d’un “ Comité de Santé pour les Femmes ” dans les groupes de recherches aux NIH. Vingt activistes envahirent le Bureau de Recherche sur le SIDA aux National Institutes of Allergic and Infectious Disease (NIAID), le centre fédéral de recherche sur les maladies infectieuses, exigeant que les femmes aient accès aux essais cliniques et, plus généralement, que soit conduite une étude sur l’évolution naturelle de la maladie chez les femmes. En janvier 1990, des centaines d’activistes déguisés en docteurs, brandissaient des pancartes devant le siège du CDC, et dénonçaient l’étroitesse de la définition du SIDA : “Les Femmes ne contractent pas le SIDA, elles en meurent tout simplement”. Cédant à la pression activiste, NIAID accepta finalement d’organiser, en décembre 1990, la première conférence nationale sur les femmes et le VIH dans la ville de Washington DC. Un mois avant la conférence, les activistes organisèrent la première “Conférence Activiste sur les Traitements du SIDA ”, dont le résultat fut le Countdown Eighteen Month Project, une initiative dont l’objectif était de trouver, en moins de dix-huit mois, une thérapie pour les cinq infections opportunistes principalement responsables de la mortalité des personnes atteintes. Non satisfaits par la conférence de décembre 1990, les activistes, qui y avaient présenté leur Programme de Recherche sur les Femmes, décidèrent de retourner aux CDC à Atlanta pour exiger à nouveau que la définition du SIDA soit élargie et que les femmes soient incluses dans les protocoles biomédicaux. En raison de la pression continue des activistes devant l’agence fédérale et de nombreux autres actes de protestation, les CDC proposèrent finalement en août 1991 la révision de la définition du SIDA, en y adjoignant deux éléments : d’une part, la définition élargie inclurait les personnes atteintes dont le nombre maximum de cellules T était de 200 ; d’autre part, y seraient ajoutées de nouvelles maladies telles le cancer cervical que contractent généralement les femmes séropositives, et la tuberculose pulmonaire que contractent de nombreux toxicomanes atteints (Centers for Disease Control, 1993a, 1993b).

30L’élargissement de la définition du SIDA fut alors suivi d’un déferlement de victoires pour la communauté activiste: Le 18 mars 1993, la Food and Drug Administration accepta, à l’issue d’une réunion à laquelle avaient participé des activistes, de révoquer ses guides protocolaires de recherche de 1977, qui excluaient systématiquement des essais expérimentaux les femmes en âge de donner naissance (Food and Drug Administration, 1993). En mai 1993, après trois ans et demi de pression et une poursuite judiciaire par une avocate, elle-même membre d’ACT UP, la Social Security changea finalement ses règlements relatifs aux critères d’incapacité physique pour que les personnes atteintes puissent bénéficier des programmes fédéraux.

31Alors que sous la pression activiste, un nombre croissant d’essais cliniques s’ouvraient aux femmes, des problèmes d’ordre culturel et économique bloquaient leur participation (Murphy, 1991). Par exemple, les femmes étaient souvent exclues des programmes d’accès élargi comme la piste parallèle, car l’inscription à un tel programme requérait une visite médicale, dont le coût financier freinait de nombreuses femmes noires et hispaniques démunies (Long, 1993).

32La définition défectueuse du SIDA a donc causé une mobilisation de la communauté activiste que l’on peut qualifier d’ « identitaire » à deux niveaux. D’une part, les activistes, en tant que communauté, ont voulu représenter la perspective des personnes atteintes comme perspective légitime pouvant contribuer à la construction du savoir scientifique qui s’est édifié à partir de l’épidémie du SIDA. D’autre part, les activistes ont voulu reconstituer les femmes en tant que personnes atteintes au même titre que les hommes, ayant droit à la même qualité de recherche et de soins.

Le pouvoir épistémologique 

33Liée au pouvoir ontologique, puisqu’elle implique aussi diplôme et expertise, l’épistémologie se réfère aux différentes façons qu’ont les chercheurs de comprendre la réalité. Dans le cas du VIH/SIDA, le pouvoir épistémologique se réfère à la façon dont la recherche doit être conduite afin de comprendre ce phénomène médical. Comme le pouvoir ontologique, ce type de pouvoir était vu par les activistes comme une façon d’assujettir des milliers de personnes séropositives à des méthodologies considérées comme inhumaines. Ce que les chercheurs définissaient comme “ méthodologie scientifique ”, les activistes percevaient comme “ pouvoir épistémologique ”.

34Aux yeux des activistes et de certains chercheurs, la Food and Drug Administration (FDA) incarnait indubitablement ce pouvoir épistémologique. Alors qu’elle n’est pas directement impliquée dans la recherche biomédicale, la FDA vérifie que les procédures utilisées par les compagnies pharmaceutiques, pour démontrer l’innocuité et l’efficacité d’un médicament, sont bien conformes aux normes fédérales. Depuis sa naissance en 1987, ACT UP avait critiqué avec force les dysfonctionnements de l’agence fédérale, son inaptitude à faire face à une urgence comme l’épidémie du SIDA, sa persistance à faire respecter de vieilles règles qui pouvaient faire s’étendre sur une période de dix ans les recherches expérimentales sur les médicaments, les rendant excessivement chers et souvent inutiles pour un grand nombre de malades qui mouraient bien avant que ne soient finalisés les derniers essais cliniques.

35Incapables de contenir leur colère, des milliers d’activistes bloquèrent l’entrée de l’agence fédérale en octobre 1988.  “ La santé est un droit ”, “ Les mains du gouvernement sont couvertes de sang ” affichaient les pancartes. Des centaines d’activistes se firent arrêter, contribuant ainsi à la retransmission mondiale de l’événement (ACT UP, 1988). La liste des doléances était longue. En particulier, les activistes questionnaient la sévérité avec laquelle étaient établis les critères d’inclusion dans les essais cliniques. Ainsi, lorsqu’elles étaient atteintes d’infections opportunistes, les personnes séropositives étaient souvent exclues de nombreux essais cliniques, sans que ne leur soit fournie aucune justification médicale (ACT UP, 1990b).

36Ce qui intensifia la mobilisation de la communauté activiste fut l’utilisation abusive des placebos, l’outil épistémologique préféré de la FDA. Le principe en était simple puisqu’il consistait à étudier sur deux groupes les effets d’un médicament, en ayant administré le médicament expérimental au premier, et un placebo (souvent une fausse substance) au deuxième. Cette méthodologie était fortement critiquée par les activistes et certains chercheurs car l’indicateur d’efficacité était basé sur le nombre d’individus qui restaient en vie à la fin de l’essai. La mort d’un certain nombre de participants faisait donc partie de l’évaluation du médicament. Les activistes proposaient, au contraire, de comparer un médicament à un autre ou de comparer différents dosages du même médicament expérimental, options qui, en fait, existaient déjà dans les annales de la recherche biomédicales. Il faut préciser que les activistes rejetaient les expérimentations à placebos tant que les autres options n’avaient pas été épuisées (ACT UP, 1990). Plus tard, les activistes moduleront leur position en spécifiant que lorsque la vie des sujets n’était pas en danger, les expérimentations à placebo pouvaient être plus librement utilisées.

  • 4 Dihydroxyphenylglycine

37Dans de nombreux cas, l’utilisation du placebo n’était pas fondée médicalement, et pourtant cette méthodologie était observée comme un rituel scientifique. Le DHPG4, médicament utilisé pour le traitement du cytomégalovirus, une infection opportuniste qui pouvait entraîner la cécité, illustre cette application ritualiste des principes scientifiques qu’exigeaient certains chercheurs et bureaucrates fédéraux. Bien que les données cliniques eussent clairement démontré l’efficacité du DHPG en 1988, la FDA exigeait toujours qu’une expérimentation à placebo soit conduite, à l’issue de laquelle 50% des sujets deviendraient aveugles (ACT UP, 1990b). Vers la fin de la même année, la communauté activiste organisa une manifestation massive devant l’agence fédérale. La FDA restant impassible, les activistes mirent en scène une autre manifestation devant les National Institutes of Health (NIH) en 1989. Le DHPG fut finalement approuvé à la fin de la deuxième phase (efficacité) sans avoir à passer la troisième, la phase des grands échantillons (Specter, 1989).

Quand la recherche biomédicale se transforme en soins

  • 5 Piste parallèle, essai ou étude parallèle.

38Afin d’harmoniser les obligations sévères de la recherche avec les besoins des personnes atteintes, les activistes créèrent une nouvelle façon de conceptualiser des essais expérimentaux, le Parallel Track5 ou la piste parallèle. Cette nouvelle méthodologie permettait que l’on donne le médicament expérimental à tout individu, exclu du protocole officiel, qui en exprimerait le désir. Le médicament serait distribué à un grand nombre de personnes conscientes qu’elles encourraient certains risques en absorbant une substance expérimentale. L’un des avantages certains de Parallel Track était d’étudier le médicament dans le “monde réel” et sur des populations non étudiées par le protocole officiel. Plus tard, les activistes amélioreront leur méthodologie en y ajoutant une procédure aléatoire, un nouveau protocole qu’ils nommèrent Middle Track. En distribuant sur une base aléatoire des doses variées du médicament à des populations reparties sur des sites sélectionnés, Middle Track pouvait fournir des données, tout en répondant aux besoins des personnes atteintes. Nombreux furent les chercheurs de renom qui déclarèrent publiquement leur soutien au Parallel Track, en tant que complément aux études de laboratoire (ACT UP, 1990b). A travers cette nouvelle idée protocolaire, les activistes venaient d’accomplir ce qu’ils demandaient depuis longtemps: des essais qui fournissaient non seulement des données scientifiques, mais aussi des soins aux personnes atteintes. Proposé par les activistes en 1989, le Parallel Track fut finalement reconnu par les Public Health Services en 1990 (Public Health Service, 1990). En avril 1992, l’U.S. Department of Health and Human Services annonçait que les NIH et la FDA seraient responsables de la mise en place d’un protocole de Parallel Track (U.S. Department of Health and Human Services, 1992). En octobre 1992, la FDA approuvait le premier protocole de Parallel Track pour d4t (Stavuding), médicament expérimental pour le traitement du SIDA, développé par la compagnie Bristol-Myers Squibb.

39Par leur intervention dans le processus scientifique, les activistes ont remis en cause la séparation entre objet et sujet de recherche. Ils ont montré que les personnes directement affectées par une épidémie peuvent participer au processus scientifique, éventuellement à leur propre guérison. En ce qui concerne la définition du SIDA, les activistes en ont souligné l’étroitesse, une défaillance causée, non par un raisonnement scientifique fondé sur des données bio-statistiques, mais par des préjugés culturels. Au niveau des méthodologies exigées par les agences fédérales, les activistes ont remis en cause certaines procédures relevant plus d’un ritualisme rouillé que d’un souci de répondre aux besoins des diverses communautés assaillies par une épidémie.

Conclusion

40Le mouvement radical contre le SIDA est un nouveau mouvement social (NMS), c’est- à-dire un mouvement identitaire où les définitions de soi au sein de l’épidémie du SIDA sont importantes. Ainsi, l’intervention des activistes au sein de l’organisation sociale peut être interprétée comme une affirmation identitaire où la communauté activiste a exprimé le besoin d’être représentée auprès des comités de recherches fédéraux les plus prestigieux. De même, leur intervention au sein du processus de recherche, qu’il concerne la définition du SIDA ou les méthodologies exigées par les agences fédérales, peut aussi être interprétée comme un besoin communautaire de représentation et de participation. Ces deux types d’intervention ont eu des ramifications culturelles certaines dans le domaine de la  construction du savoir scientifique. Ces deux types d’intervention ont aussi eu des retombées matérielles significatives, puisqu’elles ont débouché sur la réduction du prix du premier traitement pour le SIDA, l’élargissement de la définition du SIDA, la mise en œuvre d’essais cliniques qui fournissent à la fois des données scientifiques et des soins aux patients. Un mouvement identitaire peut donc avoir des ramifications matérielles significatives, contrairement à ce que semblent indiquer les analyses sociologiques contemporaines. Un mouvement, tout identitaire qu’il soit, peut donc se conformer aux critères de la définition d’un mouvement social telle que les formule Alain Touraine, même si ses observations semblent l’exclure.

41Les activistes contre le SIDA ont manifestement investi le domaine économique et politique. Même s’ils n’ont pas remis en question la nécessité du profit, ils en ont dénoncé l’iniquité, surtout la façon dont les compagnies pharmaceutiques se le sont approprié. Sur le plan idéologique, les activistes ne se sont réclamés ni de gauche, ni de droite, ni de l’anarchie, bien qu’ils revendiquaient sélectivement certains aspects de chaque tendance. Stanley Aronowitz les définit comme des « démocrates radicaux » dans le sens états-unien du terme, c’est-à-dire qu’ils ont utilisé à l’extrême les moyens d’expression et d’action généralement autorisés dans un contexte démocratique (Aronowitz, 1996). Le concept de représentation est donc devenu pour eux crucial. Ils ont voulu être représentés non seulement dans les institutions traditionnelles, mais aussi au sein des organisations scientifiques (Epstein, 1996). Ils ont rêvé d’une science démocratique.

42Sur le plan de la stratégie, les activistes se sont impliqués dans le processus politiques par leurs incessantes campagnes de lettres envoyées à leurs représentants politiques. Lorsque ces dernières se sont avérées défectueuses, ils ont eu recours à l’espace public par le biais des médias et d’innombrables manifestations. Leurs stratégies a donc été à la fois parlementaires et extra parlementaires. Ils ont agi simultanément « à l’intérieur du système et à l’extérieur du système ». Comment auraient-ils pu faire autrement ? Eux-mêmes faisaient partie du système qu’ils condamnaient. Certains activistes étaient médecins et biologistes et critiquaient les modalités conventionnelles de recherches biomédicales. D’autres étaient fonctionnaires et s’opposaient aux diverses administrations pour lesquelles ils travaillaient.

43Les activistes contre le SIDA ont refusé de se constituer en mouvement de nombre. Ils ont préféré travailler en petites coalitions avec d’autres activistes.  Certes, la dynamique de coalition est fragile, au point de causer de sérieux schismes, et ACT UP n’en a pas été exempt. Toutefois, cette dynamique de coalition a aussi octroyé aux activistes une grande fluidité et une grande mobilité, deux qualités qui leur ont permis non seulement d’amortir les séismes internes souvent fatals dans le contexte des grands mouvements sociaux classiques, mais surtout d’avoir laissé un legs culturel significatif à l’aube du troisième millénaire, comme l’atteste le nombre d’organisations activistes, influencées par ACT UP, qui se sont développées en Afrique et en Amérique du Sud.

Haut de page

Bibliographie

Ackiron, E. 1991. Patent or Critical Pharmaceuticals: The AZT Case. American Journal of Law and Medicine, Vol.17, no 4, p.1-30.

ACT UP. 1993. The Barbara McClintock Project to AIDS, ACT UP’s Detailed Plan

for All Out Research Effort to Find a Cure for AIDS. Unpublished Document.

----------. 1991. Treatment and Research Agenda for Women and HIV Infection. Unpublished Documents.

----------. 1990. Critique of AIDS Clinical Trial Groups (ACTGs). Unpublished

Document.

---------. 1990a. Women, AIDS and Activism.  The Women and AIDS Book Group, Boston: South End Press.

----------. 1990b. ACT UP Treatment Research Agenda. 6th International Conference on AIDS, San Francisco, June, Unpublished Document.

----------. 1989a. The Women and AIDS Handbook.  Unpublished Document.

----------. 1988. FDA Handbook.  Unpublished Document

Stanley Aronowitz, The Death and Rebirth of American Radicalism.

New York and London Routledge, 1996.

Biddle F.  M. 1993. Boston Globe, Oct. Vol. 3, no 81, p. 2.  BG

Cotton P. 1990. Examples Abound of Gaps in Medical Knowledge Because Of Groups Excluded From Scientific Studio, JAMA, Vol. 263, p. 1051-1055.

Centers For Disease Control. 1988. Immunodeficiency Syndrome and Human Immunodeficiency Virus Infection. United States—Morbidity and Mortality Weekly Report, Vol. 3, p. 16-22.

----------. 1993a. Revised Classification System For HIV Infection And Expanded Surveillance Case Definition For Aids Among Adolescents And Adults.   Morbidity and Mortality Weekly Report, Vol. 41, p.17.

----------. Division of HIV/AIDS. 1993b. US AIDS Cases Reported Through December 1992.  HIV/AIDS Surveillance Report, February 1993:1-23.

Chu SY, Buehler JW, Berkelman RL. 1990. Impact Of The Human Immunodeficiency Virus Epidemic On Mortality In Women Of Reproductive Age.   United States.  JAMA Vol. 264, p. 225-9.

Elbaz, G. 1990. Measuring AIDS Politicization.  6th International Conference on AIDS. (Poster presentation), San Francisco.

Ember, J. 1989. FDA Presses To Speed Life-Saving Drugs To Marketplace. Chemical and Engineering News, Sept 25, p.10.

Epstein, S. 1996. Impure Science; AIDS, activism, and the politics of knowledge. University of California Press.

Food and Drug Administration. 1993. General Considerations for the Clinical Evaluation of Drugs.  FDA 77-3040.

----------. 1992 (May). Dietary Supplements Task Force, Final Report.  Department of Health and Human Services, Public Health Services.

Fuhrman, P. 1992. Wellcome Worries. Forbes, Vol. 150, no 3, p. 51.

Gamson, J. 1989.  Silence, Death, And The Invisible Enemy: AIDS Activism And Social Movement ‘Newness.’ Social Problems, Vol. 36, no 4, p. 351-367.

Gamson, W. 1975. The Strategy of Social Protest.  Homewood, Ill.: Dorsey.

Griffin, T. M. 1991. AIDS  Drugs And The Pharmaceutical Industry: A Need For Reform. American Journal of Law and Medicine, Vol. 17, No 4, p.1-30.

Habermas, J. 1983. New Social Movements.  Telos, Vol. 49, no 30, p. 33-37.

Hilts, P. 1989. AIDS Drug Maker Cut Price by 20%.  New York Times, Sept. 19, A., 1, p.1.

House Report On Orphan Drug Amendments. 1990.

H.R. Rep. No. 635, 101st Cong., 2d Sess. 3.

Jackson, M.1990. Unpublished Study Pegs Cost Of New Drug At $231 Million. The Scientist, June 25, p.5.

Jenkins, J. G.1983. Resource Mobilization Theory And The Study Of Social Movements. Annual Review of Sociology Vol. 9, no 5, p. 527-553.

Kinney EL, Trutmann J, Gold JA. 1981. Underrepresentation of Women in New Drug Trials.  Annals of internal Medicine, Vol. 3, no 4, p. 5-9.

Long, Iris. 1993. Women’s Access to Government-Sponsored AIDS/HIV Clinical Trials: Status Report, Critique and Recommendations”.  April 27, Unpublished ACT UP Document.

McCarthy, J. D., and Mayer N. Z. 1977.  Resource Mobilization and Social Movements: A Partial Theory. American Journal of Sociology, Vol. 82, no 12, p. 12-41.

Medline. 1992. AIDSDRUGS.

Melucci, A. 1985. The Symbolic Challenge of Contemporary Movements. Social Research, Winter. Vol.  52, no 5, p. 789-817.

Murphy TF. 1991. Women and drug users : The Changing Faces Of HIV Clinical Drug Trials.  Quality Review Bulletin: the Journal of Quality Assurance, Vol. 17, no.3, p. 26-32.

Offe, C. 1985. The New Social Movements: Challenging the Boundaries of Institutional Politic, in Social Research, Winter, 4, no. 5, p. 817-869.

Orphan Drug Act. 1988. Pub. L. No. 97-414, 96 Sta. 2049 (1983) (codified as amended at 21 U.S.C.

Padian NS, Shiboski SC, Jewell NP. 1991.  Female-To-Male Transmission Of Human Immunodeficiency Virus. Journal of American Association, Vol. 266, no 56, p. 1664-42.

Public Health Service. 1990. Expanded Availability Of INDs Through Parallel Track Mechanisms For People With AIDS, Proposed Policy Statement. 55 Fed. Reg. 20, 856.

Robinson, MK, et al. 1992. Glutathione deficiency and HIV infection Letter. Lancet  Vol. 339, no 8809, p. 1603-64.

Shilts, R. 1987.  And The Band Played On: Politics, People, and the AIDS Epidemic.  New York: St. Martin’s Press.

Specter, M. 1989. Anti-blindness AIDS Drug Available.  Washington Post, Mar 3, A, 3:3, WP

Staff Report to the Special Committee on Aging. 1993. United States Senate, February.  Office of Orphan Product Development, Orphan Designations through August 31.

Special Committee on Aging. 1989. Skyrocketing Prescription Drug Prices: Hearings Before The Special Committee On Aging.  United States Senate, One Hundred First Congress, First Session, Washington, DC.  July 18.  Washington: US GPO: 101-747.

Subcommittee on Health and the Environment, Committee on Energy and Commerce. 1987. AIDS Issues (Part 1): Cost and availability of AZT: Hearing Before the House 100th Cong.”.   1st Sess. 31.

Touraine, A. 1985. An Introduction To The Study Of Social Movements.”  Social Research, Winter 4, p. 749-789.

----------. 1990. The Return of the Actor.  Minneapolis: The University of Minnesota Press.

U.S. Department of Health and Human Services, Public Health Service. 1992Expanded Availability Of Investigational New Drugs Through A Parallel Track Mechanisms For People With AIDS and Other HIV-related Disease. »  Federal Register, Vol. 57, No. 73, pp. 13250-59.

Waxman, H. A. 1990.  Orphan Drug Act Needs Discipline. Wall Street Journal, May 23, A, 23, p. 1.  WSJ

Wellcome PLC. 1990. Annual Report 1989. P. 13-39.

Zald, M. N., and John D. McCarthy, J.D., eds. 1979. The Dynamics of Social Movements.  Cambridge, Mass.: Winthrop.

Haut de page

Notes

1 Orphan en anglais signifie orphelin. Il s’agit donc de médicaments pour ‘orphelins’, c’est-à-dire des patients en trop petits nombres pour conduire des recherches. Ils sont donc abandonnés par la recherche biomédicale privée qui ne voit en eux aucune source de profit.

2 Instituts de la Recherche Médicale du Gouvernement Fédéral

3 Loi Fédérale du Transfert de la Technologie

4 Dihydroxyphenylglycine

5 Piste parallèle, essai ou étude parallèle.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Gilbert Elbaz, « Identité et matérialité dans un nouveau mouvement social : l’activisme contre le SIDA aux USA », Revue de recherche en civilisation américaine [En ligne], 2 | 2010, mis en ligne le 29 juin 2010, consulté le 26 juin 2017. URL : http://rrca.revues.org/316

Haut de page

Auteur

Gilbert Elbaz

Université des Antilles et de la Guyane

Haut de page

Droits d’auteur

© Tous droits réservés

Haut de page
  • Les cahiers de Revues.org